что означает особенный ребенок
«Особые» дети — кто же они?
Олеся Николаевна Ковалева
«Особые» дети — кто же они?
Тема: «Особый ребенок»
Ковалева Олеся Николаевна
Тарапун Наталья Владимировна
МАДОУ детский сад № 1
МИР «ОСОБОГО» РЕБЁНКА
Мир «особого» ребёнка –
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребёнка –
Безобразен и красив.
Неуклюж, немного страшен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребёнка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он молчалив?
Почему он так испуган?
И совсем не говорит?
Мир «особого» ребёнка…
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребёнка
Допускает лишь своих.
«Особые» дети, кто же они?
Особыми называют детей инвалидов или детей с особыми потребностями. Этот термин был предложен самими инвалидами, потому что так они чувствуют себя более комфортнее.
1. Во-первых, это дети с физиологическими и физическими проблемами.
2. Во-вторых, инвалиды детства.
Как правило, ребята имеют тяжелые формы инвалидности. Дети синдромом Дауна, дети с аутизмом и ДЦП на самом деле особые дети.
Федеральный государственный стандарт учитывает индивидуальные потребности ребенка, связанные с его жизненной ситуацией и состоянием здоровья и определяет особые условия получения ими образования, индивидуальные потребности, в том числе для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Сейчас особое внимание уделяется инклюзивному образованию, а это возможность для детей с ограниченными возможностями обучаться в условиях общеобразовательного заведения наравне с другими детьми. Так как образовательная среда подстраивается под ребенка.
Предлагаю Вам вместе рассмотреть преимущества инклюзивного образования:
1. Создание особой, комфортной среды для обучения детей с физическими и психологическими особенностями (лифты, пандусы, специальная мебель, особый подход и внимание к таким детям)
2. Программа обучения должна быть адаптирована под всех воспитанников (все должны осваивать программу на равных условиях)
3. Воспитание толерантности в группе детей (понимание нужд других детей в группе)
Если говорить о минусах, их не должно быть в идеале. Но практика показывает, что основной минус это сложность перехода к инклюзивному образованию.
Так как любые изменения в социуме предполагают кризис, что и означает трудность перехода. Первый шаг всегда трудный и обществу нужно сделать этот шаг, если мы хотим прийти к инклюзивному образованию.
Но при переходе, есть ряд трудностей, которые придется преодолеть как детям, так и родителям.
Как вы думаете какие? Давайте подытожим.
Основные барьеры – это
— Особые дети будут испытывать трудности с непринятием их своими сверстниками.
— И родители в свою очередь не готовы к инклюзивному образованию.
— а так же учебные заведения не оборудованы для особенных детей и не все педагоги подготовлены в рамках работы инклюзивного образования
Какие же пути решения этой проблемы?
-во – первых, можно создавать группы кратковременного пребывания, площадки, где особенные и не особенные дети будут взаимодействовать.
— во-вторых, родители будут видеть, как происходит взаимодействие, что ребенок с ограниченными возможностями может научить их ребенка чему то хорошему. Это будет путь к смягчению ситуации.
Ведь чаще всего инклюзивное образование встречается в частных детских садах и школах, которые в основном, как правило, открывают родители, у которых дети с особенностями.
Почему же родители не готовы принимать особенных детей в группе со своими детьми? Все просто – это недостаточная информированность.
Так как родители боятся, что их ребенок станет таким же.
Для того чтобы этого не произошло, родителей нужно знакомить с ситуацией, проводить консультации, круглые столы, совместные мероприятия (спортивные например, беседы, творческие мастерские, создание фотостендов (Мой лучший друг, ведь даже в детской художественной литературе затрагивается эта тема Катаев «Цветик – семицветик», так же существует одноименный фонд помощи особенным детям.
И тогда люди перестанут бояться, и не принимать особенных детей.
Педагоги должны знать, как врачи клятву Гиппократа, что все дети равны, независимо от их особенностей и каждому нужно уделить внимание, и научить пониманию этой истины и родителей и детей.
Спасибо за внимание!
«Кто, кто в рукавичке живет?» Конспект занятия кружка по изонити Цель занятия: развитие мелкой моторики рук детей старшего дошкольного возраста посредством техники – изонить. Задачи: 1. формировать практические.
Фотоотчет «Кто, кто на участке живет?» Исследовательская деятельность на прогулке в средней группе Целый месяц ребята не были на своем участке – коллективный отпуск. Месяц – большой срок. Сколько всего изменилось, выросло. Первая прогулка.
Какие они, современные дети Современные дети кардинально отличаются от детей предыдущих поколений. На них не действует тактика внушения вины. Они почти не реагируют.
Конспект занятия по окружающему миру «Кто — кто в водяном домике живёт?» «Кто – кто в водяном домике живёт?» Цель: Дать элементарные представления о рыбах и среде их обитания. Обратить внимание детей на аквариум.
Конспект занятия в средней группе «Перелетные птицы. Они прилетели. Они прилетели. На крыльях весну принесли» Муниципальное бюджетное дошкольное образовательное учреждение «Детский сад № 128» г. Рязани занятие «Они прилетели, они прилетели,.
Особые образовательные потребности и специальные образовательные условия для детей дошкольного возраста с нарушениями речи Общие для всех детей с ОВЗ. Получение специальной помощи средствами образования; психологическое сопровождение, оптимизирующее взаимодействие.
Статья «Особые образовательные потребности дошкольников» ОСОБЫЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПОТРЕБНОСТИ ДОШКОЛЬНИКОВ Галущак Т. В. МОУ “Начальная школа п. Дубовое” Все чаще в дошкольных и школьных учреждениях.
«Они зовут, они молят о жизни…» Стихотворение, посвященное Дню Победы над фашизмом «Они зовут, они молят о жизни. » Тогда, когда зажгутся звезды Когда цветами радуги зальется небосклон, Тогда в земле услышим стоны Мучительно.
Эссе «Их любят за то, что они просто есть. Домашние животные и дети» Эссе: «Их любят за то, что они просто есть» Вот уже 25 лет, как я работаю в детском саду. Как изменился мир за это время, детские игры,.
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России
О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей — психоневрологическом интернате — «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.
Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы — это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Мы имеем очень большой разброс — от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.
Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. — Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией — у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. — Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший — в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.
Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».
Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых — в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Коррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Что происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.
Особые дети: диагноз, судьба и приглашение к действию
Особые дети… Таким термином принято называть детей, чье развитие сильно отличается от нормы. И от появления в семье особого ребенка не застрахована ни одна семья. Сейчас масс-медиа все чаще привлекают внимание общества к жизни людей с ограниченными возможностями. Раньше семьи с детьми, страдающими разного рода нарушениями, были во многом предоставлены сами себе, жили замкнутой жизнью, общаясь в основном с врачами. Во многом и сейчас происходит также, но ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Появились инклюзивные детские сады и школы, о проблемах семей, имеющих особенных детей, снимают телепередачи и художественные фильмы. Появляются волонтеры и фонды, работающие с такими семьями. Да и общество постепенно пересматривает свое ханжески-стыдливое отношение к ним.
О том, как распознать одно из самых распространенных нарушений развития — аутизм, и как бороться с этой проблемой, «Мир 24» рассказал психолог инклюзивного детского сада Михаил Игнатов. Вот как говорят о нем коллеги: «Михаил удивительно умеет наполнить всех позитивом и уверенностью в успехе: родителей, которые не знают, что им делать, и даже педагогов. Он неутомим, очень заинтересован в результатах своей работы и, образно говоря, этой своей убежденностью сдвигает такие скалы, которые, кажется, никому не под силу сдвинуть».
— Михаил, как давно ли вы работаете с детьми с расстройством аутистического спектра?
— Я окончил факультет психологии Высшей Школы Экономики по специальности психолог, преподаватель психологии, специализация — консультирование и психотерапия личности.
Поскольку на практику я пришел в специализированный детский сад, то в дальнейшем работа с детьми и стала моей профессией.
На последнем месте работы, в инклюзивном детском саду я работаю 6 лет. Это такой детский сад, в котором в группу детей условно-возрастной нормы включены несколько детей с ограниченными возможностями здоровья. В младших группах их немного, 1-2 ребенка на группу, в старших бывает по 5-6, но не больше 30% особенных детей в группе. Это не только дети с РАС, но и дети с церебральным параличом, с синдромом Дауна, слабослышащие и дети с другими особенностями в развитии.
— Что такое аутизм и откуда он берется?
— Аутизм — это нарушение в развитии нервной системы. Под этим термином собрано огромное множество смежных нарушений развития ребенка со схожими внешне чертами.
Это нарушение речи: ее либо нет, либо она сильно отстает от положенного по возрасту уровня. Это избегание контактов — нарушение социального взаимодействия, когда ребенок не заинтересован во взаимодействии. Он находится не с вами, и вытащить его из его занятия в общение очень трудно. Причем это не тот богатый внутренний мир, который иногда мешает увлеченным детишками отвлечься от своей игры. Это нечто совсем другое. Плюс у таких детей обычно есть повторяющееся поведение, или жестко ограниченные узкими рамками интересы.
Это тот специфический набор признаков, который дает повод подозревать аутистический тип развития. Но то, что проявляется одинаково, может иметь совершенно разные причины, и работа с этими детьми тоже должна быть совсем разной.
На возникновение у ребенка изменений аутического спектра влияет комбинация средовых и генетических факторов. Факторы риска, повышающие шанс возникновения данного нарушения включают экологическую обстановку в регионе, где ребенок родился, генетические предпосылки, а также особенности предродового периода развития.
— Это всегда врожденное нарушение? Может ли быть так, что ребенок нормально развивался, а потом в более позднем возрасте ему ставят диагноз «аутизм»?
Осенью 2015 года на экраны выйдет сериал «Развод», который эксклюзивно создается по заказу Межгосударственной телерадиокомпании «Мир» – съемки уже вышли на финальную стадию. Фильм посвящен теме, которую недавно активно замалчивали, а теперь поднимают все чаще – как жить дальше, если ребенок родился. особенным? Одним из ключевых героев сериала является мальчик-аутист.
Родителям нужно это знать и вовремя бить тревогу. Если задержка развития речи сочетается с избеганием общения и повторяющимися действиями, это веская причина обратиться к специалисту. Ранняя диагностика позволяет раньше начать коррекцию и добиться значительных результатов.
— Что можно посоветовать родителям, если они хотят перепроверить точку зрения районного врача?
Чем раньше родители поймут проблему, тем больше они помогут своему ребенку, поскольку есть сензитивные периоды созревания мозга, есть возможность поддержать формирование психики речью, игрой, постоянным взаимодействием, завязыванием контактов с ребенком, направленными действиями по поддержке позитивных способов взаимодействия и устранением негативных форм поведения.
Если есть сомнения, ищите специалистов для перепроверки диагноза. В Москве много разных мест: Институт коррекционной педагогики, например. Информацию по учреждениям и первичную ориентацию могут дать районные психолого-медико-педагогические комиссии, врачей предоставляет ряд государственных и коммерческих клиник вроде «Невромеда», в помощь есть большое количество организаций и учреждений занимающиеся работой с «особыми детьми» и инклюзией: детские сады №288 и «Наш дом», межрегиональная организация «Инвакон», Центр Лечебной Педагогики и «Наш солнечный мир». Такие организации окажут консультативную и коррекционную помощь. Мне сложнее говорить о других городах России, потому что ситуацией там я не владею.
Также есть и огромное количество интернет-сообществ для родителей с особенными детьми. Там можно почерпнуть информацию по состоянию вашей «особой» ниши на данной территории, имена и координаты специалистов, которые работают в этой сфере. Сейчас на государственном уровне понимается дефицит стандартизированных методик ранней диагностики аутизма, эта работа идет, но, однако, процесс кристаллизации нужной информации и ее распространение среди врачей районных поликлиник происходит очень медленно.
— Можем ли мы объяснить, как дети-аутисты ощущают себя и мир?
— Взрослые люди с аутизмом совершенно разные: это и люди живущие под опекой близких и профессора вузов. Нет единого способа описать, как видит мир человек с РАС.
То же самое можно сказать и про детей. К примеру один ребенок закатывает истерику потому, что лампочка не того цвета, или ветер дует не с той силой, с которой хочется, а кто-то терпеливо ждет, что папа купит ему недостающий вагончик из определенной коллекции.
Во многом общими чертами для всех людей с РАС будет чувствительность к деталям, эмоциональная отстраненность, своеобразие интересов.
— Почему такие дети испытывают трудности в речевом взаимодействии?
— Речь как высшая психическая функция требует участия огромно количества более мелких функций, которые могут быть нарушены при аутизме.
При аутизме часто встречается дефицит обработки зрительных образов, в том числе распознавания лиц. Первое, чему учится малыш в первые месяцы жизни, это читать лицо мамы, воспринимать ее выражение, удерживать взгляд глаза в глаза, реагировать на взгляд. Детки с РАС имеют трудности с тем, чтобы воспринять лицо как нечто целостное. Среагировать на речь для них означает вступить в очень сложную деятельность. В первую очередь, посмотреть в лицо взрослому и обработать полученную информацию.
Также часто присутствуют особенности слухового восприятия и распознавания речевых звуков. Одно и то же слово, сказанное другим тоном, может восприниматься человеком с РАС, как сказанное на другом, незнакомом ему языке.
Не последнюю роль играет отсутствие инициативы в общении или активный уход от коммуникации.
— Что же с такими детишками делать? И как работать с их семьями?
— Для семьи появление «особого» ребенка — это травмирующее событие. Те диагнозы, которые родители узнают еще в роддоме, или на ранних этапах развития ребенка, такие, как синдром Дауна, как церебральный паралич, хоть и очень тяжело воспринимаются родителями, но они определяют некоторые рамки происходящего: понятно, что именно делать и каковы прогнозы. Аутизм гораздо менее предсказуем, спектр диагнозов, которые выдвигают разные специалисты, варьируется от «задержки речевого развития» до «шизофрении», а родителям самим приходится принимать решение, что им делать: принимать препараты, искать специалистов, или подождать и понаблюдать.
Я считаю, что, вне зависимости от того, какой диагноз будет поставлен в итоге, надо оказывать ребенку незамедлительную помощь. Причем междисциплинарную, комплексную помощь. В развитии ребенка физическое запаздывание неизбежно связано с пространственным самоощущением, пространственное восприятие – с умственным развитием, а мышление — с речью и восприятием себя.
Поддерживать ребенка надо сразу с нескольких сторон. На уровне тела — это работа с движением, в плане развития навыков социального взаимодействия это вовлечение в игру и коммуникацию, попытки вытащить на совместную деятельность по отношению к предмету. На уровне поддержки речевого развития нужна провокация речи, а если нет подражания, то надо вести поиск систем вызывания речи или включать карточную систему коммуникации.
Нужно уделять внимание и бытовым навыкам: ребенка важно научить, как надеть футболку, как ее снять, как зашнуровать шнурки, как сходить в туалет и так далее. Это одна их областей, в которую надо осознанно вкладывать усилия.
Хорошо, если родители могут работать вместе с педагогом. Они должны иметь понимание логики занятий, поскольку без домашнего продления того, что ребенок достиг на занятии, эффективность работы сильно снижается.
— В чем сверхзадача вашей работы и что является критерием достижения цели?
— Есть социальные возрастные нормативы и наша цель в работе с особенными детьми — максимально приблизиться к этим нормативам. В дошкольном возрасте ребенок должен уметь общаться, интересоваться окружающим миром и коммуницировать с ним. В школе он должен быть в состоянии усваивать новые знания. В подростковом периоде стараться проявлять самостоятельность, интересоваться сверстниками и добиваться целостной картины себя. А во взрослом возрасте быть самостоятельным, принимать решения, заботиться об окружающих и брать на себя ответственность. Мы стремимся к тому, чтобы человек в результате коррекции приблизился к социально-возрастным нормативам. У кого-то это получается в большей, а у кого-то в меньшей степени.
Если смотреть еще шире, то, в конечном счете, людям суждено быть разными и это можно воспринимать как проблему, а можно как естественную часть жизни.
— Зачем нужно инклюзивное образование?
— Инклюзивное образование понимается по-разному: кто-то видит в нем ветвь коррекционного образования, кто-то представляет как закономерный этап развития общества и системы образования в целом.
Для детей с ограниченными возможностями здоровья это способ находить новых друзей, не бояться себя и общества, перенимать более эффективные формы поведения, развивать речь и стремиться к большему. В России пока нет единой сети инклюзивных организаций. Есть отдельные организации, которые принимают ценность этого подхода и готовы работать в этом направлении, они все разные и все занимаются чем-то уникальным. Поэтому нет показаний к инклюзии или противопоказаний к инклюзии, а есть в каждом случае индивидуальная ситуация, которую должна решить команда специалистов.
Что касается инклюзии как социальной ценности, то она нужна хотя бы для того, чтобы семьи с особыми детьми не оставались один на один со своей проблемой. Никто не может быть застрахован от того, что в его семье может появиться ребенок с аутизмом или с другими нарушениями развития. Инклюзия имеет этическую общественную ценность и это замечательно, что в нашей стране такая форма работы с особыми детьми расширяется.